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최중증 발달장애인·희귀질환자의 가족 활동지원 허용을 2028년까지 연장해야 할까?
질문 배경과 변경 기록
활동지원인력을 구하기 어려운 일부 최중증 발달장애인·희귀질환자에게 가족의 활동지원을 허용하는 기간을 2028년 말까지 늘리는 개정안이 국무회의를 통과했습니다. 돌봄 공백 해소와 가족에게 집중될 부담을 함께 따져봅시다.
최근 변경 2시간, 9분 전
장애인 활동지원은 가족이 제공할 수 있는 경우를 제한하고 있지만, 2024년 11월부터 일정 요건을 충족하는 최중증 발달장애인·희귀질환자에게 한시적 예외를 허용해 왔다. 보건복지부는 10월 13일 관련 시행령 개정안이 국무회의에서 의결됐다고 밝혔다. 개정안은 종전 2026년 10월 31일까지인 허용 기간을 2028년 12월 31일까지로 늘리는 내용이다. 모든 장애인 가정에 가족 급여를 일괄 지급하는 제도가 아니다.
지금 어디까지 왔나요?
2026년 10월 18일 복지부 원문과 10월 13일 뉴시스·머니투데이 보도를 대조했다. 이번 확인에서 확정한 절차는 시행령 개정안의 국무회의 의결이며 공포일과 시행일을 별도로 확인한 것은 아니다. 대상은 일정 요건을 충족하는 활동지원급여 수급자로 한정된다. 사진은 2025년 11월 20일 파주 통합돌봄센터 방문 장면으로, 이번 가족 활동지원 개정 발표나 가족이 급여를 받으며 지원하는 현장을 촬영한 사진이 아니다.
왜 필요하다고 할까?
외부 인력을 구하지 못하는 가정에 돌봄 공백이 생기는 것을 막고 가족이 실제 제공하는 지원을 인정할 수 있다. 필요한 지원이 끊기지 않게 예외 허용 기간을 늘리는 것은 현실적인 대책이다.
무엇을 걱정할까?
한시적 가족 지원이 반복되면 외부 인력 확보가 뒤로 밀리고 가족이 돌봄을 계속 떠맡을 수 있다. 기간 연장보다 전문 인력의 처우와 연결 체계, 당사자의 선택권과 가족 휴식을 먼저 보강해야 한다.
판단할 때 볼 질문
활동지원인력을 구하지 못하는 상황을 어떻게 확인할지, 당사자가 가족과 외부 지원 가운데 선택할 수 있는지 살펴봐야 한다. 가족의 소진을 줄이는 휴식 지원과 외부 인력 확보 계획, 서비스 품질 점검이 기간 연장과 함께 마련되는지도 판단 기준이 된다.
읽어본 원자료
- 최중증 발달장애인·희귀질환자 가족에 의한 활동지원 2028년까지 연장 · 보건복지부 ↗
- 최중증 발달장애인 '가족 활동지원' 2028년까지 연장 · 뉴시스 ↗
- 최중증 발달장애인·희귀질환자 가족의 활동지원 2028년까지 연장 · 머니투데이 ↗
위 자료는 배경을 확인하는 데 사용했습니다. 찬반의 예상 효과가 사실로 검증됐다는 뜻은 아닙니다.
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